網(wǎng)友偶遇“三歲怪病娃” 微博求助救救他！
大眾網(wǎng) 【我在現(xiàn)場(chǎng)】 2013年07月26日 19:55
小林羲和他的媽媽張?zhí)m 見(jiàn)習(xí)記者 楊春衛(wèi) 攝
看到小林羲，母親張?zhí)m就止不住淚流 見(jiàn)習(xí)記者 楊春衛(wèi) 攝
可愛(ài)的小林羲讓媽媽張?zhí)m露出了難得一見(jiàn)的笑容 見(jiàn)習(xí)記者 楊春衛(wèi) 攝
病床上的小林羲 見(jiàn)習(xí)記者 楊春衛(wèi)攝
病床上的小林羲大多數(shù)時(shí)間都很安靜 見(jiàn)習(xí)記者 楊春衛(wèi)攝
會(huì)唱歌的小汽車給小林羲帶來(lái)了很多歡樂(lè) 見(jiàn)習(xí)記者 楊春衛(wèi) 攝
小林羲和他的會(huì)唱歌的小汽車 見(jiàn)習(xí)記者 楊春衛(wèi) 攝
小林羲每天的食物就是專用的奶粉 見(jiàn)習(xí)記者 楊春衛(wèi) 攝
小林羲每天都要吃的藥 見(jiàn)習(xí)記者 楊春衛(wèi) 攝
掩面痛哭的母親張?zhí)m 見(jiàn)習(xí)記者 楊春衛(wèi) 攝
站在窗前的小林羲和他的媽媽張?zhí)m 見(jiàn)習(xí)記者 楊春衛(wèi) 攝
網(wǎng)友“雍措”在騰訊微博上向大眾網(wǎng)發(fā)送的求助信息（根據(jù)網(wǎng)友本人要求，對(duì)網(wǎng)名進(jìn)行化名處理）
大眾網(wǎng)濟(jì)南7月26日訊（記者 盛堃）“昨晚張?zhí)m再次來(lái)電話：頭天早上暴雨傾盆，我抱著兒子冒雨趕往濟(jì)南再次住院。三歲的兒子發(fā)著高燒……甲基丙二酸血癥，真的沒(méi)希望了嗎？誰(shuí)能救救我的兒子啊！”從25日開(kāi)始，接連兩天，網(wǎng)友“雍措”在騰訊微博上連續(xù)@大眾網(wǎng)，發(fā)出求助。女兒一次偶然的住院，讓她結(jié)識(shí)了病房里的張?zhí)m母子，張?zhí)m3歲的兒子小林羲身患甲基丙二酸血癥，屬于難以根治的一種罕見(jiàn)病，為了讓兒子有活著的希望，李家已經(jīng)舉債20萬(wàn)，家徒四壁。為了幫助素不相識(shí)的這對(duì)悲慘母子，“雍措”通過(guò)微博發(fā)出了愛(ài)的求救。
熱心網(wǎng)友：女兒感冒住院，偶遇“三歲怪病娃”
通過(guò)微博私信，大眾網(wǎng)記者找到了網(wǎng)友“雍措”（根據(jù)本人要求，對(duì)網(wǎng)名進(jìn)行化名處理），她向記者講述了偶遇小林羲的經(jīng)歷。
今年五一期間，“雍措”的女兒因感冒住進(jìn)省立醫(yī)院東院兒科病房。安頓好女兒后，隔壁病床的母子倆引起了她的注意，因?yàn)檫@位母親臉色泛青，幾個(gè)小時(shí)抱著睡熟的兒子一動(dòng)不動(dòng)。她懷里的兒子看上去兩歲多，但是非常瘦小。到了晚上，這位母親央求她不要熄燈，因?yàn)橐幌簦筒荒苡^察隨時(shí)可能發(fā)病的兒子；到了午飯的時(shí)間，這位母親總是拉上簾子，有一次沒(méi)有拉好，“雍措”不小心看到她在默默地就著開(kāi)水吃饅頭。
強(qiáng)烈的同情心促使“雍措”與這位母親交流起來(lái)，這才知道，這位母親名叫張?zhí)m，3歲的兒子得了一種罕見(jiàn)病——甲基丙二酸血癥，一旦發(fā)病，就容易暈厥、肌無(wú)力。為了給孩子治病，孩子的父親跑到外省打工，家里已經(jīng)借了20多萬(wàn)。然而，更令“雍措”為之揪心的是，這種罕見(jiàn)病至今還沒(méi)有治療的辦法。
為了幫助這對(duì)母子，臨出院時(shí)，“雍措“把電話留給了張?zhí)m，讓她需要幫助時(shí)就找她。于是，在6月22日，冒著傾盆大雨抱兒子來(lái)濟(jì)南住院的張?zhí)m撥通了“雍措”的手機(jī)……
悲情媽媽：只要有希望治，我寧愿拿兒子做實(shí)驗(yàn)
7月25日下午2點(diǎn)，大眾網(wǎng)記者來(lái)到山東省立醫(yī)院東院兒科病房，見(jiàn)到了“三歲怪病娃”小林羲和她的媽媽張?zhí)m。
此時(shí)的小林羲正躺在媽媽的懷里，手里把玩著一個(gè)小汽車模樣的收音機(jī)，看到記者來(lái)，他顯得十分好奇。小林羲長(zhǎng)得虎頭虎腦，若不是右腳上粘著留滯針，很難感覺(jué)他是個(gè)“怪病娃”。
“孩子從1歲的時(shí)候就查出了這個(gè)病，叫甲基丙二酸血癥。當(dāng)時(shí)醫(yī)生就說(shuō)沒(méi)有可以治療的辦法，只能夠用藥物維持生命。”一說(shuō)兒子的病，張?zhí)m的眼淚就止不住地流。小林羲1歲左右查出得了甲基丙二酸血癥，至今發(fā)病住院已經(jīng)不下十次，每次發(fā)病，小林羲就會(huì)昏睡、嘔吐、呼吸困難，“發(fā)病時(shí)很快，半個(gè)多小時(shí)就喘不上氣來(lái)了，必須趕快吸氧。”張?zhí)m說(shuō)，這個(gè)病讓3歲的小林羲至今還不太會(huì)走路，說(shuō)話時(shí)也只能發(fā)出簡(jiǎn)單的“姨、媽、奶奶”。有一次，小林羲病發(fā)生命垂危，了解該病的大夫無(wú)奈地勸張?zhí)m夫婦放棄，但是經(jīng)過(guò)張?zhí)m細(xì)心的照顧，小林羲最終轉(zhuǎn)危為安，硬硬挺了過(guò)來(lái)。
甲基丙二酸血癥也稱甲基丙二酸尿癥，屬常染色體隱性遺傳，目前這種病還沒(méi)有被攻克，患兒常常嗜睡、生長(zhǎng)發(fā)育不良，并反復(fù)發(fā)作性嘔吐、脫水、呼吸窘迫和肌張力低下，隨時(shí)會(huì)有生命危險(xiǎn)。張?zhí)m也知道兒子的病無(wú)法根治，但她總是不忍放棄兒子的治療。
“我的兒子能活到現(xiàn)在是個(gè)奇跡，我也希望以后還有奇跡，說(shuō)不定哪個(gè)國(guó)家有人能治這個(gè)病。”張?zhí)m激動(dòng)地說(shuō)，“只要有希望能治好我兒子的病，我寧愿他們拿我兒子做實(shí)驗(yàn)。”
苦難家庭：借款20萬(wàn)為兒治病，父親遠(yuǎn)赴陜西打工
“為了給兒子治病，家里已經(jīng)借了20多萬(wàn)了，親戚四鄰的都借遍了。”說(shuō)起兒子治病的錢(qián)，張?zhí)m抽泣著說(shuō)。
張?zhí)m和丈夫李福強(qiáng)，都是濟(jì)南市濟(jì)陽(yáng)縣新市鎮(zhèn)段家村的普通農(nóng)民，家里唯一的收入來(lái)源就是李富強(qiáng)進(jìn)城打零工的收入和家里種植的10畝地。張?zhí)m還有一個(gè)12歲的大兒子，一個(gè)半身不遂的老父親，即便不給小林羲治病，日子也已不寬裕，現(xiàn)在更是雪上加霜。這次住院，張?zhí)m拿的是家里麥?zhǔn)諕甑腻X(qián)。
為了維持生命，小林羲每天除了要輸液之外，還要服用左旋肉堿、甜菜堿，維生素B12、碳酸氫鈉片、左卡尼汀口服溶液等，住院費(fèi)和藥物費(fèi)也不是個(gè)小數(shù)目。“奶！奶！”在記者與張?zhí)m的交流中，病床上的小林羲突然喊了起來(lái)，張?zhí)m告訴記者，孩子又要喝“牛奶”了。
小林羲喝的“牛奶”，實(shí)際上是一種名為“伊維優(yōu)康營(yíng)養(yǎng)粉”的特調(diào)營(yíng)養(yǎng)品，這是甲基丙二酸及丙酸患者的專用營(yíng)養(yǎng)食品，一罐400克大概200多元錢(qián)。小林羲得的怪病導(dǎo)致他無(wú)法吃普通人的飯菜，這種營(yíng)養(yǎng)粉便成了他的“主食”，每個(gè)月大概要喝掉6罐左右。
為了給兒子治病，小林羲的父親遠(yuǎn)赴陜西打工，每個(gè)月的收入大約3000元左右，即使再掛念兒子，他也舍不得回家探親，即便如此，3000元的月收入也無(wú)法承擔(dān)小林羲目前每月5000元的治療費(fèi)。
省立醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師商曉紅是小林羲的主治醫(yī)師，她告訴大眾網(wǎng)記者，小林羲在確診甲基丙二酸血癥后，多次因酸中毒引起高燒、嘔吐等入院治療。然而，對(duì)于甲基丙二酸血癥，我國(guó)目前的治療方法只能是以藥物維持為主，對(duì)于這種患兒的家庭，無(wú)論是精神還是經(jīng)濟(jì)壓力都是巨大的，這也導(dǎo)致不少家長(zhǎng)在得知孩子得病后選擇了放棄治療。
然而，無(wú)論面對(duì)多大的壓力，張?zhí)m都不會(huì)放棄小林羲。“希望有好心人能幫忙我們，希望有人能救救我的兒子！”張?zhí)m哭著說(shuō)。
就在記者截稿時(shí)，“雍措”依然在網(wǎng)上不斷轉(zhuǎn)發(fā)著小林羲的病情，希望能得到廣大網(wǎng)友的救助。大眾網(wǎng)也同步開(kāi)通網(wǎng)站、官方微博、微信、手機(jī)報(bào)、大眾論壇、山東公益的愛(ài)心平臺(tái)，展開(kāi)對(duì)小林羲的救助，希望有愛(ài)之人，能夠幫幫“三歲怪病娃”，力所能及地提供一些孩子需要的物質(zhì)和資金。為了保護(hù)這個(gè)家庭不會(huì)上當(dāng)受騙，如果您想捐錢(qián)捐物，可以直接聯(lián)系大眾網(wǎng)，也可以通過(guò)大眾網(wǎng)進(jìn)行身份核實(shí)后聯(lián)系孩子的媽媽張?zhí)m，所有的捐助大眾網(wǎng)都將予以公示，無(wú)論您選擇何種方式，大眾網(wǎng)全體人員，都將對(duì)您的無(wú)私捐助表示十分的感謝！
附：
小林羲維持生命需要終生服用的藥物：左旋肉堿、甜菜堿、維生素B2和左卡尼丁口服溶液
終生食物：伊維優(yōu)康營(yíng)養(yǎng)粉（特調(diào)營(yíng)養(yǎng)粉）
捐助聯(lián)系電話：
大眾網(wǎng)首席記者 盛堃：18663791622 0531-85193610
大眾網(wǎng)救助“3歲怪病娃”小林羲愛(ài)心賬號(hào)：
賬號(hào)：6217 0023 4000 5513 983
開(kāi)戶名：盛堃
開(kāi)戶行：中國(guó)建設(shè)銀行濟(jì)南泉城支行
請(qǐng)愛(ài)心網(wǎng)友在捐款之前仔細(xì)核對(duì)賬號(hào)與開(kāi)戶名，以免上當(dāng)受騙。
大眾網(wǎng)救助熱線為：18663791622、0531-85193610（8：30---17：30）
小林羲住院地址：
山東省立醫(yī)院東院B樓兒科病房37床。
地址：山東省濟(jì)南市歷下區(qū)解放東路東頭
（注：小林羲將在27日左右出院回家，屆時(shí)大眾網(wǎng)將隨時(shí)通報(bào)，請(qǐng)關(guān)注報(bào)道。）
愛(ài)心捐款公示：（截至7月27日12時(shí)）
濟(jì)南 王女士 138*****091 捐款1000元（網(wǎng)銀轉(zhuǎn)賬）
濟(jì)南 李女士 186*****807 捐款2000元（現(xiàn)場(chǎng)捐款）
“雍措”與她聊天，這才知道，她叫張?zhí)m，才38歲，濟(jì)陽(yáng)人。孩子得的是一種叫做“甲基丙二酸血癥”的病，代謝不了食物中的酸，極易酸中毒。一旦發(fā)病，就容易暈厥、肌無(wú)力。從八個(gè)月大開(kāi)始，到現(xiàn)在已經(jīng)兩年多了。為了給孩子治病，孩子的父親跑到外省去打工。這兩年多，只要孩子一發(fā)病，張?zhí)m幾乎就無(wú)法睡覺(jué)，時(shí)刻看著兒子，孩子的頭、手臂等處，已經(jīng)布滿針眼。
小林羲所患的甲基丙二酸血癥是遺傳性有機(jī)酸代謝異常中最常見(jiàn)的一種疾病，為常染色體隱性遺傳病。該病在美國(guó)的發(fā)病率是萬(wàn)分之一，國(guó)內(nèi)尚不清楚。
小林羲生命所需：每周600元藥物+每月800元營(yíng)養(yǎng)粉
今天，李林羲的主治醫(yī)師山東省立醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師商曉紅告訴記者，小林羲的病屬于隱性遺傳病，不能得到根本的治療，因此終生需要定期補(bǔ)充左旋肉堿、甜菜堿、維生素B2和左卡尼丁口服溶液。而小林羲的主要食物來(lái)源是伊維優(yōu)康營(yíng)養(yǎng)粉。
“3歲怪病娃”牽動(dòng)網(wǎng)友心 本網(wǎng)開(kāi)通愛(ài)心賬號(hào)
26日，大眾網(wǎng)《網(wǎng)友偶遇“三歲怪病娃” 微博求助救救他！》報(bào)道發(fā)出后，引起了網(wǎng)友的廣泛關(guān)注，在短短半天的時(shí)間里，有二十余位網(wǎng)友致電大眾網(wǎng)記者并表示要向小林羲捐款。為了匯聚網(wǎng)友的愛(ài)心，將善款一分不差的交到小林羲的父母手中，大眾網(wǎng)開(kāi)通愛(ài)心捐款賬號(hào)。目前，小林羲一家已收到善款3000元。
