腦癱是一種嚴(yán)重的致殘性疾患，主要造成運(yùn)動(dòng)障礙，導(dǎo)致大量患兒長(zhǎng)期或者終身殘疾。嚴(yán)重的腦癱兒童生活不能自理，影響學(xué)習(xí)和工作，無法參與家庭生活和社會(huì)生活，給家庭帶來無法衡量的沉重精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān).

在舉辦的第四屆北京國際康復(fù)論壇上，北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)專家邵翠霞透露了一系列研究數(shù)據(jù)。從這組數(shù)據(jù)中可以看出，我國腦癱兒童家庭中，教育及康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)匱乏；腦癱兒童家庭負(fù)擔(dān)沉重，許多家庭無力負(fù)擔(dān)兒童的康復(fù)醫(yī)療花費(fèi)。腦癱兒童康復(fù)整體現(xiàn)狀堪憂。專家建議，康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、患兒家庭及社會(huì)等多方，應(yīng)攜手提高腦癱兒童康復(fù)整體水平。

家長(zhǎng)知識(shí)匱乏康復(fù)質(zhì)量難保證

北京市殘疾人康復(fù)指導(dǎo)中心對(duì)參與該中心“腦癱兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)班”的腦癱兒童家長(zhǎng)進(jìn)行了一次問卷調(diào)查，在調(diào)查中，15.63%的患兒家長(zhǎng)對(duì)“腦癱兒童早期干預(yù)”理念有比較多的了解，53.13%的家長(zhǎng)表示“知道一些”，也有9.38%的家長(zhǎng)對(duì)此一無所知；大多數(shù)家長(zhǎng)（78.13%）認(rèn)為在1歲前開展康復(fù)訓(xùn)練最好，21.88%的家長(zhǎng)認(rèn)為在2~3歲開展康復(fù)訓(xùn)練才是最好；當(dāng)問及是否知道在家里為患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的方法時(shí)，46.88%的家長(zhǎng)表示“知道一些”，其他人均表示不了解。46.88%的家長(zhǎng)表示對(duì)幫助孩子選擇輔具的方法“了解一些”，15.63%的家長(zhǎng)對(duì)此一無所知；75%的家長(zhǎng)知道康復(fù)過程中最重要的方法是“訓(xùn)練”，但也有25%的家長(zhǎng)認(rèn)為康復(fù)過程中最重要的是“藥物”

針對(duì)康復(fù)方式的調(diào)查也顯示，96.37%的患兒接受的康復(fù)訓(xùn)練僅為“輔助運(yùn)動(dòng)”，僅3.33%的患兒訓(xùn)練內(nèi)容為專家建議的“運(yùn)動(dòng)+認(rèn)知”。此外，患兒每天的康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間參差不齊，30%的兒童康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間在1小時(shí)以內(nèi)，20%為1~2小時(shí)，13.33%的患兒訓(xùn)練時(shí)間為2~3小時(shí)。

邵翠霞表示，“早期干預(yù)”、“訓(xùn)練為主輔以藥物”、“運(yùn)動(dòng)+認(rèn)知”的康復(fù)模式，對(duì)于專業(yè)人員而言已然熟知，但是患兒家長(zhǎng)對(duì)科學(xué)的康復(fù)方式不甚了解，對(duì)于康復(fù)訓(xùn)練存在認(rèn)識(shí)上的誤區(qū)。尤其一些家長(zhǎng)只單純輔助患兒運(yùn)動(dòng)就認(rèn)為已經(jīng)足夠，這與全面康復(fù)的宗旨不吻合。如果不對(duì)患兒進(jìn)行認(rèn)知、感知、語言方面的綜合康復(fù)，患兒的康復(fù)質(zhì)量難以得到保證，康復(fù)的作用將大打折扣。因此，對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行專業(yè)化的宣教勢(shì)在必行。有關(guān)部門和專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)可以考慮在患兒診斷明確后對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行宣教，并對(duì)家長(zhǎng)獲得康復(fù)相關(guān)知識(shí)的途徑給予后續(xù)建議。

接受教育困難錯(cuò)過最佳智力開發(fā)期

在腦癱患兒的教育方面，參與此次調(diào)查的腦癱兒童中，僅9.38%正在接受正規(guī)教育（包括普通教育和輔讀學(xué)校），其余患兒均未接受教育。除4名參與調(diào)查的患兒未到入學(xué)年齡外，其余患兒未上學(xué)的原因分別為無適合的學(xué)校（44%）、學(xué)校不接收（24%）、經(jīng)濟(jì)困難無力支付學(xué)費(fèi)（16%）和不了解哪里有學(xué)校可以接收患兒（16%）。邵翠霞還對(duì)患兒的家庭教育狀況做了調(diào)查，調(diào)查結(jié)果表明，擁有10~20本圖書的患兒占37.5%，20~30本占15.63%，30~40本占12.5%，但尚有9.38%的患兒沒有圖書。68.75%的患兒家長(zhǎng)表示“不知道如何教育”腦癱患兒，且僅34.38%的患兒家長(zhǎng)學(xué)習(xí)過教育孩子的知識(shí)，其他人均沒有學(xué)習(xí)教育方法的經(jīng)驗(yàn)。50%的家長(zhǎng)表示，教育患兒的方法

來自“家人或朋友介紹的經(jīng)驗(yàn)”，僅9.38%的家長(zhǎng)表示來自有關(guān)機(jī)構(gòu)舉辦的“家庭康復(fù)培訓(xùn)”。邵翠霞分析說，接受教育是腦癱患兒康復(fù)的重要組成內(nèi)容之一。目前我國腦癱患兒接受學(xué)校正規(guī)教育的人數(shù)很少，而未接受正規(guī)教育的患兒中，絕大多數(shù)找不到合適的學(xué)校，可見我國對(duì)于殘疾兒童的教育問題及機(jī)構(gòu)建設(shè)亟待加強(qiáng)。腦癱兒童與其他正常兒童一樣，在學(xué)齡早期階段是其發(fā)展與開發(fā)的關(guān)鍵時(shí)期，充分利用這一段寶貴的時(shí)間，可以大大提高腦癱患兒的智力與生活能力，將直接提升其今后的生活質(zhì)量。因此，邵翠霞建議國家相關(guān)部門應(yīng)加大殘疾兒童教育力度，并且加大特殊教育的投入及宣傳力度，確保每一個(gè)患兒家長(zhǎng)都了解特殊教育制度，及時(shí)送腦癱兒童入學(xué)，接受教育。

社會(huì)支持貧乏影響患兒及家長(zhǎng)康復(fù)心態(tài)

邵翠霞介紹說，在對(duì)腦癱患兒家庭所在社區(qū)以及親屬和朋友所做的調(diào)查中，社會(huì)對(duì)于腦癱患兒康復(fù)的支持顯得極其貧乏。在患兒家庭所在社區(qū)的社區(qū)工作者以及鄰居中，對(duì)患兒康復(fù)狀況非常關(guān)注的僅占12%，表示不關(guān)注及不了解的，占28%。親屬中，非常關(guān)注者占36%，但仍有4%表示不關(guān)注。朋友中，非常關(guān)注者占16%，表示不關(guān)注的占20%。在調(diào)查社會(huì)資源對(duì)患兒康復(fù)給予支持的狀況時(shí)，社區(qū)人群27.27%給予過問候，9.09%給予過安慰，45.45%采取不幫助的態(tài)度。親戚中28%給予過問候，24%給予過安慰，12%給予過補(bǔ)助，20%幫忙照看過患兒，12%給予過物質(zhì)幫助，尚有4%不給予任何幫助。

邵翠霞說，由調(diào)查結(jié)果可以看出，腦癱兒童家庭所在的社區(qū)、親戚朋友等，對(duì)于腦癱兒童康復(fù)給予的支持較少，且主要以問候、安慰等為主，實(shí)質(zhì)伸出援手幫忙照看患兒的極少，或參與患兒康復(fù)訓(xùn)練的幾乎沒有。目前國際上推薦的康復(fù)模式為“醫(yī)院-社區(qū)-家庭康復(fù)模式”：是指建立綜合醫(yī)院-社區(qū)-家庭康復(fù)三結(jié)合網(wǎng)絡(luò)化康復(fù)模式，低成本、廣覆蓋，以較少的人力、物力、財(cái)力投入，獲得最佳的效果。其中社會(huì)給予的協(xié)助可以在社區(qū)和家庭兩方面發(fā)揮巨大作用。社會(huì)的參與，可以使大多數(shù)康復(fù)對(duì)象享有可及的康復(fù)幫助和心理支持，解決腦癱患兒的康復(fù)、心理兩方面問題，使其盡早自立、接受教育，更好地融入社會(huì)，從而達(dá)到全面康復(fù)的目的。社會(huì)支持的貧乏，不但使腦癱患兒家庭的實(shí)際困難缺乏必要的解決途徑，還會(huì)使患兒及家長(zhǎng)逐漸失去積極的康復(fù)心態(tài)，對(duì)全面康復(fù)十分不利。

腦癱患兒的家長(zhǎng)和親友極其缺乏預(yù)防腦癱發(fā)生和早期康復(fù)訓(xùn)練的基本知識(shí)、方法和技術(shù)指導(dǎo)也是重要原因之一。近年康復(fù)醫(yī)學(xué)的發(fā)展和教育最佳期研究證實(shí)，早期進(jìn)行多方位的適量信息刺激和適宜的康復(fù)功能訓(xùn)練可以使大部分腦損傷的患兒恢復(fù)到基本正常水平，如果錯(cuò)過了腦潛能最佳、腦可塑性最強(qiáng)的嬰兒早期和腦損傷后的康復(fù)初期，則較難恢復(fù)到正常水平。這些都是眾多腦癱患兒家長(zhǎng)和公眾缺乏的知識(shí)及方法。、

國家基本醫(yī)療保障醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目：腦癱肢體綜合訓(xùn)練：限兒童。3歲以前，每年支付不超過6個(gè)月；3歲以后，每年支付不超過3個(gè)月。支付總年限不超過5年。與運(yùn)動(dòng)療法同時(shí)使用時(shí)只支付其中1項(xiàng)。

    黨和國家十分關(guān)心、重視殘疾兒童的康復(fù)工作。省政府頒布的《山東省殘疾人事業(yè) “十二五”發(fā)展規(guī)劃》和 《關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人社會(huì)保障體系和服務(wù)體系建設(shè)的實(shí)施意見》，都明確提出 “建立殘疾兒童搶救性康復(fù)救助制度，對(duì) 0-6 歲殘疾兒童實(shí)施免費(fèi)搶救性康復(fù)”。2012 年全省 “兩會(huì)”姜大明省長(zhǎng)在 《政府工作報(bào)告》中，把 “對(duì)0-6 歲殘疾兒童實(shí)施免費(fèi)搶救性康復(fù)”列為省政府改善民生 35 件實(shí)事之 。搞好 0-6 歲殘疾兒童調(diào)查，摸清殘疾兒童狀況，能夠?yàn)榭茖W(xué)制訂 “十二五”殘疾兒童康復(fù)規(guī)劃提供真實(shí)、可靠的依據(jù)，對(duì)今后開展殘疾兒童康復(fù)救助具有重要意義。這兩項(xiàng)是政府對(duì)腦癱等殘疾兒童的幫助與關(guān)愛，但是美中不足的是，可能政府不是很了解腦癱康復(fù)問題，康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)久的問題，而且大多數(shù)孩子發(fā)現(xiàn)是腦癱也要在一兩歲之后，3歲以前，每年支付不超過6個(gè)月；3歲以后，每年支付不超過3個(gè)月。這點(diǎn)報(bào)銷杯水車薪，好在現(xiàn)在我們這里還沒實(shí)施，還是全年都給報(bào)，對(duì)于搶救性康復(fù)及其他資助都有年齡的限制，其實(shí)往往3歲以上的孩子才最需要資助，因?yàn)樾∫稽c(diǎn)的孩子病情輕，康復(fù)的快，而且一般花費(fèi)也小點(diǎn)，而大孩子本身就看的時(shí)間長(zhǎng)了，病情又重，再從報(bào)銷和資助上受阻，難道孩子大了就要放棄嗎？？尤其是1歲以下的孩子，經(jīng)過一年左右的治療，大多數(shù)都可以恢復(fù)的挺好。還有就是資助時(shí)選擇資助對(duì)象應(yīng)該有個(gè)框架，竟然一次資助連續(xù)給一個(gè)孩子三年，無法想象

更多的時(shí)候，忽略了非腦癱的殘疾兒童，比如腦炎后遺癥，腦出血后遺癥，外傷后遺癥的，在這些患兒中，也有些比較嚴(yán)重的，可能終生不能自理的，由于他們不是腦癱也不是智力低下，所以他們不能享受資助和優(yōu)惠

殘疾兒童入學(xué)難，像肢體殘疾的孩子，上特教吧，家長(zhǎng)接受不了，上普教吧，沒學(xué)校愿意要，尤其是幼兒園，記得去年看了一個(gè)政府文件，對(duì)殘疾兒童學(xué)前教育給予補(bǔ)助或者免費(fèi)，可是也有年齡的限制，好像3歲左右，如果他們3歲能上學(xué)，試問那還叫腦癱嗎？在我們醫(yī)院康復(fù)的孩子大多都到五六歲后才踏入幼兒園，要么不會(huì)走，要么走的很難看，家長(zhǎng)們根本不愿意送去上學(xué)，從去年起，我就苦口婆心的勸幾位大孩子的媽媽，讓他們把孩子送去學(xué)習(xí)，去學(xué)著踏入社會(huì)，讓他們上午上學(xué)，下午康復(fù)，可是最后竟然沒有學(xué)校愿意接受他們，一個(gè)患兒的媽媽跑了十幾個(gè)幼兒園，終于有一家愿意接收，前提是要多交錢，難道殘疾孩子就要被剝奪接受教育的權(quán)利了嗎？？？、

在忍受病痛和經(jīng)濟(jì)壓力之下，孩子和家長(zhǎng)們還要承受外界異樣的眼神，好多媽媽都說自己心理變態(tài)，自己是精神病，可我知道她們是承受了多么大的壓力使自己的心靈變的不堪一擊，我的一個(gè)患兒，出生2個(gè)月腦出血，花費(fèi)幾萬把生命搶救過來，可是留下偏癱，智力低下，癲癇，康復(fù)了3年多，在經(jīng)濟(jì)、病痛、外界壓力下，孩子的爸爸親手殺了他，悲劇，誰之錯(cuò)，其實(shí)我是不怪他爸爸的，同情他，幾年來他為孩子付出了太多，太多，也許外人無法理解

在此謹(jǐn)提以下建議供參考：

1、新農(nóng)合，新城合加大對(duì)殘疾兒童的報(bào)銷比例，像成人的慢特病一樣，如果門診能報(bào)銷更好，報(bào)的多，還不用住院

2、民政上加大對(duì)殘疾兒童的照顧，雖然報(bào)銷后他們每年花的錢可能不夠大病救助的底線，但請(qǐng)考慮到他們是長(zhǎng)時(shí)間的，要好多年的

3、為每個(gè)殘疾兒童辦理低保，生活上給予最低生活保障

4、一些殘聯(lián)資助上，請(qǐng)按照孩子的病情，年齡給予資助，不要出現(xiàn)會(huì)走的，病情輕的有，而病重的孩子反而沒有，也不要一個(gè)孩子三四年的資助，每個(gè)孩子資助一年，大家都能輪過來，都能享受到資助，病情很重的，比如5歲后不會(huì)走的，可適當(dāng)多資助一年，擴(kuò)大救助范圍比如3—10歲

5、對(duì)于孩子們的上學(xué)問題，尤其是學(xué)前教育，希望能放寬政策，給予補(bǔ)助，或者設(shè)立專門的這種學(xué)校或班級(jí)，至少讓公立幼兒園可以免費(fèi)（因?yàn)楣�立的幼兒園一般收費(fèi)很高）接收他們

6、加大腦癱早期發(fā)現(xiàn)，早期干預(yù)的宣傳，使更多患兒在早期就能得到治療，減少殘疾發(fā)生率，可以像甲低等病的篩查一樣，例行檢查

7、為孩子們的未來考慮，對(duì)于生活不能自理或者不能完全自理的孩子，他們的人生該何去何從？？讓孩子及媽媽們有個(gè)心理依托，不要讓他們認(rèn)為只有死路一條。